Hlavními příznaky jsou velmi časté a dlouhé epileptické záchvaty od kojeneckého věku dítěte. Onemocnění však způsobuje i další zdravotní obtíže a omezení – například problémy s chůzí, únavu, mentální retardaci a autistické rysy.
V rámci Mezinárodního měsíce povědomí o syndromu Dravetové, který připadá na červen, se letos v neděli 8. 6. 2025 uskuteční již třetí ročník charitativní kulturně-osvětová akce EpicanaFest. Ta se bude konat v areálu Gutovka v Praze 10 – Strašnicích - volně přístupný bezbariérový areál s rozsáhlým dětským hřištěm a restaurací.
Akce začíná ve 13:00 hodin a na pódiu se vystřídají hudební vystoupení pro děti i dospělé a účastníci se dozví zajímavosti o epilepsii od odborníků. Těšit se mohou na Terezu Balonovou (Objev roku Slavík 2023) nebo kapelu Setoplete. Také bude možnost si poslechnout začínajícího zpěváka JONNYho, o kterém určitě ještě uslyšíme. Pro děti je připraveno vystoupení Hejblíkovic, kouzelník s balónkovou show a malování na obličej. V průběhu festivalu bude možné si vyzkoušet první pomoc se záchranáři ze společnosti PrPom. Akci zaštítil starosta MČ Prahy 10 a Magistrát hlavního města Prahy. „
Na své si přijdou skutečně všichni bez ohledu na věk. Zkrátka kdokoliv, kdo se bude chtít něco dozvědět o vzácném onemocnění syndromu Dravetové, užít si prima odpoledne a přispět na dobrou věc“, zve na akci ředitelka Epicany Lucie Miczová. Vstupné je dobrovolné a bude použito na úhradu dalšího ročníku epitábora pro děti nemocné závažnou epilepsií, který každoročně Epicana pořádá.
Festival organizuje nezisková organizace Epicana, jejíž zakladateli jsou rodiče malé Elenky, která trpí právě syndromem Dravetové. Hlavním cílem této neziskové organizace je pomáhat nemocným dětem a jejich rodinám, ale také šířit povědomí o této závažné nemoci, která zcela změní život celé rodiny. Vše se totiž musí plně přizpůsobit potřebám nemocného dítěte. Například o Elenku musí rodiče pečovat 24 hodin denně, protože záchvat může přijít kdykoliv, i během spánku.
„Musíme dodržovat řadu opatření, abychom minimalizovali riziko záchvatu. V průběhu denního spánku Elenku sledujeme pomocí dětské chůvičky. V noci pak používáme přístroje, které monitorují životní funkce a detekují případný epileptický záchvat“, vysvětluje Miczová.
O organizaci Epicana
Nezisková organizace Epicana z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a osvětové akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábor a epilyžák" a jiná setkání celých rodin dětí nemocných závažnou epilepsií. Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek. Více na www.epicana.cz.
O syndromu Dravetové
Syndrom Dravetové je vzácná a velmi závažná forma farmakorezistentní epilepsie. Tento epileptický syndrom neprovázejí jen časté a dlouhé epileptické záchvaty, jako to bývá u běžných druhů epilepsie, ale i další přidružené diagnózy (např. hypotonie, problémy s chůzí, mentální retardace, autismus apod.). Syndrom Dravetové byl poprvé popsán v roce 1978 profesorkou Charlotte Dravet ve Francii, která natočila pro organizaci Epicana krátký rozhovor a videozdravici YT: https://www.youtube.com/watch?v=pr3jAL0J78I&t=1s.